2016.08.30留院治疗

凌晨医生进来宣布，孩子没有感染任何病毒，但是可以确认的是视神经外的髓鞘有炎症，下一步要找到炎症的原因，才能用药。

医生决定除了再做另一项抽血化验外，还需做骨髓穿刺，提取脑液体，这是一种有风险的化验，但是我们没有选择，爸爸在一摞文件上签了字。

凌晨五点，孩子被送进病房。那一刻，我多希望医生会打发我们回家，说去买药 ，吃了就没事了。但是医院安排我们住下了，住几天要视情况而定。了解加拿大的都知道，住院时间长短和病情有直接关系。

2016.08.31各种检查让人心痛

入院第二天，是我们最忙碌的一天，绝望随着各种检查结果，在心底迅速蔓延。除了每天的眼科检查之外，医院组织了两个专家小组会诊，一个是神经科的，另一个是免疫的。

神经科专家负责人是个日裔，高高瘦瘦，很有风度，每天带着小组成员到病房会诊，也是他想到我们是否需要一个国语翻译，太多的医学名词，即使用中文讲都有理解难度，靠着仅有的医学知识和手机翻译，我们只能猜个七七八八。这个日裔医生，安排了一次带翻译的家属见面会，专门回答我们的问题。那一刻我的问题很简单，就是孩子是否能够重见光明？而这一点，医生是没有答案的。

骨髓穿刺结果出来了。医生的结论是，这个孩子。除了发炎的视神经以外，是个非常健康的孩子，所有指标都非常好，可是就是不知道为什么会这样。我很自责，认为是自己没有照顾好孩子，也有很多人提到，孩子是不是iPad玩的太多造成的？这也是我自责的原因之一。但是医生断然否决了我的想法，孩子的发病和这些都没有关系，不是因为感染病毒，不是因为倒时差没休息好，也不是因为玩儿iPad伤害眼睛……

这个时候，我不得不承认，我的孩子失明了。没有原因的失明了。那一刻，我看着孩子晶亮的眼珠，我把泪水咽到肚子里。

当天晚上，免疫科的会诊结果终于出炉了。孩子身体没有问题，但是免疫系统发出错误信号，造成自身免疫系统伤害自身，这种病发病概率极低，但是就发生在我孩子的身上。医生决定暂时关闭孩子的免疫系统，但在这之前必须保证孩子身体其它部分不会遭到病毒侵袭。现在的孩子就像没有防毒软件的电脑，在极不安全的环境下运行。

关闭了免疫系统，神经科专家的结论也出来了，用药：类固醇。

这也是我最担心的。据说类固醇的副作用很大，我一想到将来胖胖的女儿，再也穿不进去漂亮的舞衣，我就十分难过。但医生表示，先用五天类固醇。这些剂量的激素对孩子的影响不大。如果类固醇不行，那就换下一步，打血清蛋白（丙球蛋白）。75%的患者对类固醇都有良好的治疗效果。

打类固醇本身也是有风险的，需要家长和护士一直监视着药瓶，点滴仪器不停发出刺耳的警报声。孩子的心率过低，只有五十下每分钟。差不多两天两夜没睡的我已经快坚持不住了。

2016.09.02突发而来的腰痛

入院第四天下午，孩子突然说腰疼。我们让她忍一下，忍不住就去问护士要泰诺。晚上，孩子忽然大哭起来，说，妈妈我腰疼的不能忍，护士冷敷热敷都不好用，孩子找不到合适的姿势，只能坐在床上。

半夜，孩子再一次哭出来，疼！我又去找来护士，护士说这种状况必须找医生了。医生匆匆赶来，检查后说，看样子是骨髓穿刺出了问题。医生担心孩子下半身不遂，不停滴检查孩子的髋部膝部和两条腿。她不敢用止痛药，跑出去打电话，我听见她在讨论孩子的问题。没有用止痛药的孩子僵僵地坐在床上，忍耐着巨痛，不停的问我，医生咋还不来救她？孩子说，妈妈，我只想像你和姐姐一样的活着？为什么我不行？

过了一个世纪那么久，医生终于回来了，给孩子吃了小剂量的止痛药，安排凌晨做x光照脊椎。孩子说，止痛药根本不好用，就这样从深夜坐到清晨。

五点钟，护士把孩子推到x光诊室，孩子虽然极力努力，但是因为无法直立或躺下，照x光终于失败了。从x光实验室出来，我拒绝了护士的帮忙，自己推着孩子在度假村一样的医院走廊一路逛着，一直走到落地窗前。孩子说，妈妈晒晒太阳吧。我把孩子推到阳光下，很少来多伦多的我们，没想到是这样的情况下，披上多伦多的晨光！

2016.09.04最后的希望

类固醇打到第五天，孩子没有改善，医生们的第二套方案准备实施，用一种血清蛋白，后来才知道就是丙球蛋白，依靠血液循环，消除炎症。医院里没有一种治疗方案和药物是完全安全的。先生又在一堆文件上签了字。孩子同时做了第三次核磁共振，因为长周末马上到了，医院必须在放假之前order到所有的药品。

注射丙球蛋白，需要护士一直监视着，伴随而来的副作用是剧烈头痛。孩子的心率一直很低，血压也很低，这让我们有些焦虑，我已经把所有的希望寄托在这最后的治疗方案上。

夜里我多少次看着熟睡的孩子垂泪，多少次独自在多伦多街灯下拉伸自己的影子。孩子跟我说，妈妈要开学了，我还没有收拾我的书包，我不想迟到不想请假，我要正常上学。我说要等你另一只眼睛好一些才能去上学。孩子说，我不告诉大家，我就用一只眼睛看黑板。但是她不知道，放在她右侧的东西她根本看不到。

丙球蛋白注射了一天，孩子没有什么质的改变。也许是因为身体机能在恢复，孩子开始抱头大睡，一直在沉沉的睡着。

晚上孩子突然跟我说，妈妈我能看见你的手指了。那一瞬间的激动，是再也不能在孩子面前控制了。我立刻挡上孩子的另一只眼睛，让她捕捉我的手指，随着我手指的移动，孩子每次都能抓个正着。我再也不能忍住泪水，几日来所有的痛与哀伤与绝望如开闸后奔腾的河水尽情流淌，我从病床边滑坐到地上，我只想哭一场，这是我已经接受了最坏的结果后燃起的希望。

2016.09.05孩子感受到光影

虽然看见的还只是影子，但医生的态度已经明显转变。第七日，眼科医生来到病房，检查后跟我们说了个好消息，孩子有80-90%的可能恢复到以前的视力状况，只是需要时间。也许几个星期，也许几个月。但至少不会失明，一定会看得见！这是我几日来最开心的一天。

神经科的医生也来了，核磁共振显示孩子的发展状况很好，炎症未消，但是用药后有明显改善。

入院的第十天，孩子的病情基本得到控制，医生替我们预约了所有复诊并通知我们可以出院了。医生说，孩子可以正常上学及参加各种课外活动，只要定期回来检查就行。孩子未来复明的速度将会直线上升。这是在我筋疲力尽后听到的最美最动听的声音。